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title: "Disability and chronic illness in the pandemic"
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images: ["/topic/coronanotes/care_curve.jpg"]
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*There is a version of this document in English: *
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# Una storia di lotte per i diritti delle persone con disabilità
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Le persone con disabilità o malattie croniche sono state a lungo soggette a una negazione delle cure. Infatti, indipendentemente da dove ci troviamo, abbiamo dovuto far fronte alla carenza di cure mediche, al difficile adattamento all'ambiente architettoninco, al ristretto accesso alle tecnologie di assistenza e all'assistenza personalizzata, e molte altre cose. Allo stesso modo, siamo anche stati soggetti/e all'imposizione di cure. Abbiamo dovuto liberarci dall'iperprotezione familiare, dall'istituzionalizzazione forzata e dalla segregazione in istituzioni specializzate. La storia delle nostre comunità organizzate e in lotta per superare questa doppia disabilità, oggettiva e soggettiva, è una lunga storia.
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## Il modello sociale della disabilità e il movimento per i diritti della disabilità
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Il momento di snodo di questa storia arriva negli anni '60 e '70, quando il movimento per i diritti della disabilità ha iniziato a far emergere una forte critica al modello medico dominante intorno la disabilità. Questo modello [^ - 1], che sostituiva il precedente modello eugenetico, considerava la disabilità come una afflizione individuale che doveva essere affrontata attraverso cure mediche e istituzioni specializzate. Questo approccio è sempre stato estremamente riduttivo perché non ha mai tenuto insieme la condizione individuale di disailità con il contesto sociale e, quindi, ha perpetuato un modello di esclusione delle nostre comunità dalla maggior parte degli aspetti della vita sociale.
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Da questa critica emerge una nuova concezione sociale di disabilità [^0] che considera le menomazioni fisiche, sensoriali, cognitive o psicologiche come appaiono nel mondo delle barriere fisiche, degli atteggiamenti pregiudizievoli, dell'invisibilità e della sfera del lavoro che privilegia l'abilismo. Fattori istituzionali, culturali e ambientali modellati sulla norma del corpi abile convergono per limitare le persone con disabilità nel raggiungere le loro diverse capacità e aspirazioni. È questo stesso processo di disabilità sociale, e non la disabilità stessa, che definisce la disabilità.
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Da questa consapevolezza più allargata, il movimento per i diritti della disabilità negli anni '70 ha avviato un ciclo di proteste, campagne e azioni dirette, ispirate e supportate dai più ampi movimenti di giustizia sociale, civile e dei lavoratori e delle lavoratrici. Questi movimenti hanno contestato interessi economici e istituzioni paternaliste per chiedere un riconoscimento incondizionato dei diritti della disabilità e la creazione di contesti istituzionali inclusivi. Hanno chiesto che le persone con disabilità avessero il diritto di definire individualmente e collettivamente le proprie esigenze e il diritto di perseguire una vita indipendente.
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## Modello radicale della disabilità e continuità nella lotta
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Se questa spinta inizialmente aveva enfatizzato l'esclusione strutturale della disabilità e le relazioni di potere che questa esclusione celava, nei decenni successivi, la spinta si chiude sull'idea della disabilità come isolata da altre forme di oppressione strutturale, ignorando anche in gran parte le relazioni di interdipendenza che avevano continuato a essere costitutive non solo delle vite di molte persone disabili bisognose di cure e di assistenza, ma anche del resto della popolazione che, in varie forme e nel corso della loro vita, ne necessitano. Da queste carenze, negli anni '90 è emerso un nuovo pensiero radicale di disabilità che si basa sulla comprensione di questa come uno dei molti modi di essere, mettendo al cenntro l'idea di un'identificazione positiva, l'empowerment, l'intersezionalità e la queerizzazione nei confronti di una società abilista.
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Tuttavia, il raggiungimento dei pieni diritti delle persone disabili, formulati secondo un modello sociale della disabilità, rimane una sfida anche in contesti altamente progressivi e ricchi. I nostri diritti, come sempre, dipendono e continueranno a dipendere dalla nostra capacità di organizzare la vita in interdipendenza e di mobilitarci contro la discriminazione, il paternalismo e l'abbandono. La consapevolezza che le battaglie vinte possono anche tornare indietro è racchiusa nel nostro slogan: "Niente su di noi senza di noi!".
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Pertanto, dopo una storia di lotte, dovrebbe essere chiaro, in particolare alle autorità sanitarie pubbliche e alla politica, che la comunità delle persone disabili e le comunità alleate di persone con malattie croniche, obesità, corpi spezzati dallo sfruttamento, dalla povertà o dalla disoccupazione, non staranno fermi e in silenzio mentre altri prendono decisioni chiave nella pandemia in corso. Decisioni che, ancora una volta, rischiano di buttare le nostre vite alla mercé di poteri economici e politici abilisti.
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# La pandemia e la minaccia sulle nostre vite
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L'Organizzazione mondiale della sanità [^1] stima che circa il 15% della popolazione mondiale vive con una qualche forma di disabilità, molte delle quali sono inn più affette da condizioni secondarie come comorbilità, invecchiamento precoce e morte prematura. Queste afflizioni sono aggravate da cure mediche inadeguate, carenti di protezione sociale, disoccupazione, povertà e isolamento sociale.
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Tutti questi fattori diventano fattori di rischio aggiuntivo durante le epidemie, poiché queste disuguaglianze di salute creano le condizioni per una trasmissione più rapida e una maggiore probabilità di malattia e mortalità [^2]. Con lo scoppio della pandemia di SARS-CoV-2, dove la criticità della malattia e la sua mortalità sono particolarmente elevate tra le persone con condizioni di salute precarie, le persone con disabilità o malattie croniche affrontano una situazione di estrema vulnerabilità. Per la maggior parte di noi è necessario evitare di contrarre l'infezione.
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Tuttavia, tale vulnerabilità può essere amplificata dalla sanità pubblica e dalle decisioni politiche nella pandemia in diversi modi:
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## Il perpetuarsi della nostra invisibilità nell'orientamento sanitario pubblico
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In primo luogo, le misure, i protocolli e i comunincati della sanità pubblica non includono spesso un'adeguata considerazione delle esigenze specifiche delle persone con disabilità o malattie croniche [^3]. In una situazione di grave pericolo per la nostra vita siamo nuovamente resi irrilevanti e invisibili.
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Ad esempio, nell'orientamento pubblico, siamo generalmente raggruppati come "altri gruppi a rischio". Disabilità e malattie croniche spesso vivono di una mobilità limitata e in gran parte confinata a casa, molti/e di noi dipendono da una regolare assistenza professionale o familiare, e quindi non possono semplicemente mantenere le distanze e isolarsi come consigliato dall'orientamento sanitario pubblico. Dato che gli operatori e le operatrici di sostegno in genere assistono più di una persona alla volta e lavorano in diversi istituti, a causa dei bassi salari e di accordi lavorativi precari, sia noi sia loro siamo estremamente a rischio di infezione e trasmissione del virus.
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**Per tali motivi, devono essere predisposti protocolli, linee guida, messaggistica e hotline di sanità pubblica specificamente mirati a ridurre il rischio di infezione tra le persone con disabilità e i/le assistenti. Inoltre, devono essere messe in atto misure di protezione sociale per avere assistenti aggiuntivi, per garantire che tutto il lavoro di assistenza - professionale o meno - sia pagato e possa ottenere una retribuzione per malattia nel caso in cui i lavoratori e le lavoratrici siano infettati/e.** [^4]
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Inoltre, sentiamo come la nostra invisiiblità sia strutturale quando osserviamo ciò che la società è disposta a fare in questo momento per creare alloggi a persone abili che oggi devono vivere e lavorare confinati nelle loro case e quindi dipendere dal lavoro essenziale degli altri. In circostanze diverse, per le nostre vite, queste sistemazioni semplicemente non si possono avere.
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## Disponibilità di forniture e cure mediche intensive
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In secondo luogo, le persone con disabilità o malattie croniche spesso richiedono bombole di ossigeno, ventilatori e dispositivi di protezione come maschere e guanti. Tuttavia, al momento queste scarseggiano e **l'incapacità di includere tra i pazienzi prioritari le persone con disabilità o malattie croniche quando si assicurano queste forniture, potrebbe aggravare le condizioni di salute esistenti e aumentarne la vulnerabilità**.
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La vulnerabilità aumenta anche per quelli tra di noi che hanno bisogno di visitare gli ospedali per trattamenti medici come la dialisi o la terapia per condizioni acute acute. **Gli ospedali devono pianificare in anticipo tale capacità di emergenza e prendere accordi per ridurre i rischi di trasmissione ai pazienti ambulatoriali disabili**, il che potrebbe diventare difficile se un focolaio travolge le capacità ricettive degli ospedali e/o si annida in essi.
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I più a rischio sono quelli/e tra noi che si trovano in case di cura o in collegi. Queste istituzioni dovrebbero disporre di procedure ed essere soggette a una supervisione più rigorosa, in particolare se gestite privatamente, per evitare casi di grave abbandono e defezione del personale infermieristico, come è stato riferito in alcune case di cura in Spagna.
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## De-prioritarizzazione e triage
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Infine, poiché un improvviso picco nella necessità di letti, ventilatori o personale medico minaccia di sopraffare il sistema sanitario, le autorità sanitarie pubbliche e gli ospedali sono costretti a prendere decisioni difficili sull'assegnazione di risorse tra i pazienti che richiedono cure intensive. In linea di principio, coloro che hanno minori possibilità di recupero a causa delle loro condizioni di salute di base o delle loro prospettive cliniche hanno la priorità. Come ha dimostrato la situazione Lombarda, i medici non hanno altra scelta se non quella di seguire una simile guida quando devono decidere, per la carenza di dispositivi, chi lasciar morire [^5]. Il pericolo qui è che le persone con disabilità o malattie croniche siano implicitamente declassate. In effetti, in alcuni stati degli Stati Uniti, come l'Alabama e il Tennessee, i piani di terapia intensiva escludono esplicitamente la priorità delle persone con disabilità intellettiva o atrofia muscolare spinale, partendo dal presupposto che le loro vite valgano meno. [^ 6]
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**Le persone con disabilità o malattie croniche sono quindi declassate in due modi: per primo, a causa delle loro maggiori esigenze in termini di forniture mediche e cure, infine, quando si tratta del loro accesso alle cure intensive.** Per questi motivi, l'American Association of People with Disabilities ha inviato una lettera al Congresso chiedendo "un divieto statutario sul razionamento delle scarse risorse mediche sulla base di esigenze dimostrate" [^6]. Altrimenti, la selezione delle vite sarà fatta attraverso misure progettate per salvare il maggior numero di vite umane in primo luogo.
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# "Nothing About Us Without Us!"
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Mentre la pandemia di SARS-CoV-2 si diffonde, le comunità di disabili e di malattie croniche si stanno mobilitando e organizzando. Sono spinti dalla consapevolezza che politica e istituzioni sono pronti a trascurare i loro precedenti impegni in materia di diritti della disabilità. La nostra risposta non si limita alle azioni di governi e istituzioni, stiamo contribuendo a reti di solidarietà più ampie che organizzano l'assistenza collettiva e l'aiuto reciproco, fornendo assistenza alle persone con disabilità [^7], malattie croniche [^8] e condizioni come l'obesità [^9].
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**Tuttavia, date le pericolose conseguenze dell'abbandono, è essenziale che ci mobilitiamo per chiedere alle autorità sanitarie pubbliche di includerci nei processi decisionali che alla fine rifletteranno sulla nostra sopravvivenza**
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# Riferimenti
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[^-1]: [Understanding Disability](https://www.drakemusic.org/blog/hdekretser/understanding-disability/)
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[^0]: [Michael Oliver: "The Politics of Disablement"]()
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[^1]: [Disability and health](https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health)
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[^2]: [Health Inequalities and Infectious Disease Epidemics: A Challenge for Global Health Security](https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/bsp.2014.0032)
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[^3]: ['The Cripples Will Save You': A Critical Coronavirus Message from a Disability Activist](https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/coronavirus-disability-activism/)
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[^4]: [People with a disability are more likely to die from coronavirus – but we can reduce this risk](https://theconversation.com/people-with-a-disability-are-more-likely-to-die-from-coronavirus-but-we-can-reduce-this-risk-134383)
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[^5]: [The Extraordinary Decisions Facing Italian Doctors](https://www.theatlantic.com/ideas/archive/2020/03/who-gets-hospital-bed/607807/)
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[^6]: ['I Will Not Apologise for My Needs'](https://www.nytimes.com/2020/03/23/opinion/coronavirus-ventilators-triage-disability.html)
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[^7]: [COVID-19 Resources for the Disability Community](https://www.accessliving.org/our-services/covid-19-resources-for-the-disability-community/#collective-care-caregiving-and-organizing) and [COVID-19
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Disability Community Preparedness Resources (U.S. Based)](https://docs.google.com/document/d/18tfi-0I8rpdJJ9Ubci45HYsy8sdutDpZv_eO-pdZDFc/edit#)
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[^8]: [A Chronic Illness Patient's Guide to Coronavirus](https://awareness.creakyjoints.org/coronavirus/)
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[^9]: [Fat-Assed Prepper Survival Tips for Preparing for a Coronavirus Quarantine](https://docs.google.com/document/d/1Zz7EchIvq05wFDZ1EysJkGiMJTpzXxi998M2Ij2hYhg/edit?ts=5e69c961)
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